Voor het Angelman Syndroom

Eten en drinken

Bij een normaal verlopende eet- en drinkontwikkeling ontstaat er rond de vijf à zes maanden de hap/slikfase. Het kind leert dan actief eten te happen. Vanaf acht maanden kan er begonnen worden met het leren kauwen. Bij een Angelmankind kan de eet- en drinkontwikkeling vertraagd verlopen. Het kan zijn dat het happen en kauwen op een latere leeftijd ontwikkeld wordt.

Mogelijke eet- en drinkproblemen:

  • problemen bij de overgang van reflexmatige naar willekeurige mondmotoriek
  • problemen bij de overgang van lepelvoeding naar kauwen
  • problemen bij het leren drinken uit een bekertje
  • vaak spugen of kleine beetjes voeding teruggeven: (dit kan soms duiden op een probleem in maag/darmsysteem: reflux)
  • voeding weigeren, hoofd wegdraaien, fles of lepel wegduwen. Dit ontstaat vaak door slechte ervaringen in het verleden, een verstandelijke beperking, een pedagogisch probleem, maag/darmproblemen of zich ziek voelen
  • veel kokhalzen:  vaak is de oorzaak een onvoldoende neurologische rijping, overgevoeligheid in het mondgebied of ervaringstekort, een maag/darmproblematiek en ernstige tegenzin in eten
  • voedingstijden die langer duren dan een half uur à drie kwartier: vaak veroorzaakt door een niet goed ontwikkelde mondmotoriek (neurologisch of ervaringstekort) en/of  tegenzin in eten.

Tips voor het afhappen van een lepel

Zorg voor een goede houding. Voor actief afhappen moet de kin een beetje naar de borst kunnen bewegen. Kies een niet te grote lepel. De lepel moet goed in de mond van het kind passen en mag ook niet te diep zijn.
De samenstelling van de voeding moet zo zijn dat er geen klontjes in zitten en de hap moet niet te vloeibaar zijn. Hoe dunner de samenstelling hoe meer kans op verslikken.
Om te leren afhappen van een lepeltje, moet met name de bovenlip actief worden. Dit kunnen we een beetje uitlokken door de lepel min of meer recht uit de mond te halen. Als we de lepel afschrapen aan de bovenlip, komt de voeding in de mond zonder dat er een beroep op de activiteit van de mondmotoriek gedaan wordt.

Tips voor het kauwen

Zoek eerst een goede houding, waarbij het kind het hoofd goed recht op de romp heeft (een zogenaamde lange nek). Begin met kleine stukjes brood, al dan niet gedoopt in een beetje melk of soep, of een babykoekje. Het laatste wordt heel snel zacht in de mond.
Stop het stukje tussen de kaken, min of meer in de wangzak. Leg je het stukje voor op de tong, dan wordt het stukje er meestal snel weer uitgewerkt door een voorwaartse tongbeweging, of het kind gaat er op sabbelen. Wissel af tussen links en rechts.

Medicijnen kunnen bijwerkingen en invloed hebben op het eten en drinken. Houd rekening met de volgende mogelijke bijwerkingen:

  • Verminderde eetlust
  • Misselijkheid
  • Irritatie aan het maag/darmstelsel
  • Een droge mond, verlaagde alertheid (met als gevolg meer kwijlen).

Misschien heeft het kind last van bijwerkingen na medicijngebruik.  Overleg hierover altijd met de behandelende arts. Deze  kan u hierbij het beste adviseren.

 

Drinken uit een bekertje
Een normaal kind kan  rond 10 maanden uit een gewone beker leren drinken. Omdat de ontwikkeling van een Angelmankind anders verloopt, moet u eerst nagaan of er bepaalde voorwaarden al aanwezig zijn voordat u hiermee begint.

Het kind moet:

  • de onderkaak kunnen stabiliseren,
  • de lippen kunnen sluiten om een bekerrand,
  • de tong in de mond kunnen houden voor een juiste slikbeweging,
  • goed kunnen zitten (met of zonder steun).

Tips voor het drinken

Zoek een goede houding. De kans op verslikken is bij het drinken extra groot, omdat vloeistof gemakkelijk naar alle kanten loopt. Let dus op een lange nek.
Er zijn allerlei soorten en maten bekers te koop. Het gemakkelijkst is een beker waarbij u goed kunt zien of de vloeistof bijna de lippen raakt. Dat voorkomt gieten. Het kind moet zelf leren de vloeistof aan te zuigen en de grootte van de slok te  bepalen. Ga dus niet gieten!
Begin met een dikkere vloeistof, bijvoorbeeld yoghurt of vla met een beetje melk. U kunt vloeistof ook aandikken met verdikkingsmiddelen (Nutriton is een veelgebruikt middel hiervoor). Deze kunt u bij de drogist of apotheek kopen.

Ouders hebben goede ervaringen met de oefenbekers van difrax.

Links:

Difrax: www.difrax.com 

Met behulp van een rietje drinken

Door een rietje leren drinken kan bij een normale ontwikkeling gestart worden vanaf de leeftijd van 1 jaar. Voorwaarden hierbij zijn:

  • Lippen kunnen tuiten
  • zuigkracht en een goede adem/slikcoördinatie.

Zijn deze voorwaarden bij een kind met Angelman Syndroom aanwezig, dan kan men het proberen.

Voordeel van drinken met een rietje is dat er minder geknoeid wordt.

 

Tips voor een goede houding tijdens het eten en drinken

Een goede houding tijdens het eten en drinken is belangrijk, omdat het invloed heeft op de mondmotoriek, maar ook op het verslikken. Wat voor de één een goede houding is, hoeft nog niet goed te zijn voor de ander. Over het algemeen kan het beste geslikt worden met een zogenaamde lange nek. Hierbij staat het hoofd min of meer recht op de romp. De kans op verslikken is zo het kleinst. Voor kinderen met ademhalingsproblemen is dit niet de prettigste houding. Zij houden het hoofd liever in de nek. Zolang het kind zich niet vaak verslikt, hoeft dit geen probleem te zijn. De ouder of verzorger moet ook op zijn eigen houding letten: een slechte houding bij langdurige hulp bij het eten kunnen chronische rug- of schouderklachten veroorzaken.

 

Sondevoeding

Het kan zijn dat een kind te weinig eten en/of drinken tot zich neemt. Er kan dan besloten worden over te gaan tot sondevoeding. Dit is een moeilijke beslissing. Goede voorlichting door artsen en verpleegkundigen ligt voor de hand, maar erover praten met ouders die deze stap al gezet hebben kan heel verhelderend werken. Er zijn verschillende soorten voedingssondes. De twee meest voorkomende soorten zijn de neus-maagsonde en de zogenaamde PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomie).

© 2019 Nina Foundation, KvK nummer: 24408322, RSIN: 8175.07.206, Bankrekening: NL82 RABO 0129 1592 20, Proveniersstraat 5b, 3033 CE ROTTERDAM