Voor het Angelman Syndroom

Genezing voor het hele gezin

Expertisecentrum Angelman Syndroom – projectkosten 250.000 euro

Onderzoek toont aan dat de genezing van het Angelman Syndroom binnen korte tijd werkelijkheid kan worden. Door medicatie kan een Angel patiënt vaardigheden aanleren en daadwerkelijk onthouden, zoals praten en sociaal gedrag ontwikkelen.

Maar voor dat er gestart kan worden met deze medische tests op patiënten, moet er per Angel een zorgtraject opgezet worden waarbij ook de ouders, broers, zussen, familie en verzorgers betrokken worden. Het hele gezinsleven is namelijk volledig ingericht rondom de verzorging van de patiënt die 24/7 verzorging en aandacht nodig heeft. Wat gebeurt er als het kind ineens genezen is? De fundering van het gezin moet opnieuw gesticht worden. Een team specialisten is daarbij onmisbaar. De medische tests kunnen in het Expertise Centrum Angelman Syndroom te Rotterdam gedaan worden. Dit centrum is het eerste in zijn soort en derhalve van groot belang bij dergelijke klinische tests. Dit is een van de redenen waarom de Nina Foundation dit Expertise centrum heeft opgericht in 2010. Echter, de Amerikanen willen uiteraard voor hun patiënten als eerste in aanmerking komen voor de klinische tests en openen op dit moment een Expertise centrum in Philadelphia. In Nederland lopen wij uiteraard voor doordat de controle groep al meerdere jaren in beeld is maar we wensen onze voorkeurspositie op klinische tests te versterken voor alle patiënten in Nederland door ook een zorgtraject zoals hierboven beschreven aan te kunnen bieden.