Voor het Angelman Syndroom

Een dag uit het leven van een Angel (video-blog)

Internationaal web project – projectkosten 10.000 euro

Hoe functioneert een gezin met een zwaar gehandicapt kind? Waar hebben ze plezier in? Hoe organiseren ouders de zorg? Hoe gaat de rest van de familie om met Angelman patiënten? Een dag uit het leven is een blog die wereldwijd opereert. Het idee is om een vijftal gezinnen te vragen om hun dagelijkse ervaringen middels een blog met anderen te delen.

 

Hiertoe moet een blog ontwikkeld worden dat intuïtief te gebruiken is. Bij succes kan het blog verruimd worden met meer gezinnen. De ICT ontwikkel kosten voor een dergelijk blog liggen rond de 10.000 euro. Dit project vervult de behoefte van: a. nieuwe ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind ernstig beperkt is; b. ouders van Angelman patiënten die willen weten hoe andere gezinnen omgaan met de patiënten en die daaruit kracht putten of die daaruit ideeën krijgen voor andere therapieën. c. de internationale gemeenschap die elkaar op de hoogte wenst te houden van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van Angelman Syndroom.