Voor het Angelman Syndroom

Het Expertisecentrum kent reeds 100 patiënten met Angelman Syndroom. Deze patiënten hebben behoefte aan informatie en begeleiding. De artsen in het centrum hebben hier geen mogelijkheid toe en daarom heeft de Nina Foundation het op zich genomen om een verpleegkundige te betalen.

Het ontwikkelen van een medicijn is één ding. Het is echter nog belangrijker om te weten wat de effecten zijn van een potentieel medicijn. Daarom is het van groot belang om te weten in hoeverre de symptomen van het Angelman Syndroom nog omkeerbaar, op het moment dat de diagnose gesteld wordt (meestal gebeurt dit na het tweede levensjaar).