Voor het Angelman Syndroom

Expertisecentrum Angelman Syndroom

Op 7 oktober 2010 is het eerste Expertisecentrum Angelman Syndroom officieel geopend bij het Erasmus MC – Sophie Kinderziekenhuis. De Nina Foundation heeft het initiatief genomen tot het oprichten van dit Expertisecentrum.

 

Het ontstaan van het Expertisecentrum Angelman Syndroom
Sinds 2008 hebben wij ons volledig ingezet om het Expertisecentrum te realiseren. Op die manier kan de zorg verbeteren voor kinderen en volwassenen met het Angelman Syndroom én kan er expertise opgebouwd worden over mogelijke behandelmethodes en therapieën. Het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam was dé plaats om het Expertisecentrum op te zetten. Zij hebben namelijk al goede ervaringen opgedaan met een multidisciplinaire benadering bij de behandeling van Neurofibromatose en Tubereuze Sclerosis en wil deze werkwijze nu ook voor Angels mogelijk maken.

Naast de Nina Foundation, heeft ook patiëntenvereniging Prader Willi Angelman Vereniging het belang benadrukt van dit initiatief. Deze vereniging vertegenwoordigt een groot deel van de Nederlandse Angels, hun ouders en verzorgers.

Het benodigde startbedrag van € 50.000,- hebben wij bij elkaar gekregen in samenwerking met Rotary Utrecht West.

Het doel van het Expertisecentrum Angelman Syndroom
In het expertisecentrum werkt een team van medische en paramedische specialisten van diverse disciplines en vakgebieden, waarbij de Angel centraal staat. Dit moet leiden tot een integrale aanpak vanuit het complete ziektebeeld in plaats van vanuit afzonderlijke specialismen. Met deze aanpak, waarbij zowel concentratie van kennis als samenwerking tussen de betrokken specialisten aanwezig is, kan een krachtige impuls gegeven worden aan de zorg voor kinderen met het Angelman Syndroom en het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling hiervan.