Voor het Angelman Syndroom

Tijdens de landelijke bijeenkomst van de Angelman Contactdag op 31 oktober j.l. is bekend gemaakt dat een nieuwe vereniging is afgesplitst van de PWAV. Hiermee krijgt de oudervereniging voor het AS een eigen gezicht. Tijdelijk voorzitter Rob Heethaar ging in op de overwegingen en plannen van de nieuwe vereniging, waar onder een nauwe samenwerking met de Nina Foundation.

Het Bestuur van de Nina Foundation heeft een nieuwe voorzitter. Hans Kadiks heeft na vijf jaar voorzitterschap te kennen gegeven het voorzitterschap neer te leggen en uit het bestuur te treden. Betty Willemsen neemt het voorzitterschap van hem over.

“ Met veel plezier heb ik de afgelopen vijf jaar mijn rol als voorzitter en fondswerver vervuld. Er zijn in deze periode belangrijke stappen gezet in de ontwikkeling van de NF en de bijdrage aan de oplossing van het Angelman syndroom. Echter thans is de tijd gekomen voor nieuwe fase. Ik ben blij dat Betty mijn rol als voorzitter overneemt. Uiteraard zal ik op afstand de ontwikkelingen van de NF blijven volgen en wens Betty en mijn medebestuursleden veel succes toe voor de toekomst”, aldus Hans Kadiks.

Vrijdag 30 oktober j.l. werd in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam door Encore het vijf jarig bestaan van het Expertise Centrum gevierd met een dagcongres. Het Expertise Centrum is wereldwijd het grootste multifunctionele centrum voor de behandeling van en het wetenschappelijk onderzoek naar het Angelman Syndroom.

 

Pagina 1 van 33