Voor het Angelman Syndroom

Expertisecentrum viert 5-jarig bestaan

Vrijdag 30 oktober j.l. werd in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam door Encore het vijf jarig bestaan van het Expertise Centrum gevierd met een dagcongres. Het Expertise Centrum is wereldwijd het grootste multifunctionele centrum voor de behandeling van en het wetenschappelijk onderzoek naar het Angelman Syndroom.

 

 

Ruim 100 kinderen en hun ouders hebben de weg naar dit unieke centrum gevonden. Met de financiële hulp van de Nina Foundation is dit Centrum tot stand gekomen.

Het programma van het congres gaf een overzicht van de ontwikkeling en werkzaamheden van de afgelopen vijf jaar, waarbij de diverse deelgebieden aan bod kwamen. De ontwikkelingen van de behandelmethoden van o.a. logopedie, eetgedrag, epilepsie en slaapgedrag werden nader toegelicht. Voorts werd er een overzicht gegeven van de stand van het wetenschappelijk onderzoek, waarbij opviel dat de laatste tien jaar er een enorme versnelling van de inzet en resultaten valt waar te nemen. Zelfs de farmaceutische industrie begint nu aandacht te krijgen voor de behandeling van dit Syndroom. Belangrijk hierbij zijn de inzichten in de onderzoeken onder de 18 plus AS patiënten. Immers de kans is groot, als er farmaceutische trials worden gedaan, gestart wordt met deze groep. Nader onderzoek onder deze groep heeft dan ook een hoge prioriteit.

Tijdens het programma kreeg de Nina Foundation de gelegenheid haar activiteiten te presenteren. Onderwerpen zoals fondswerving gericht op internationaal en nationaal wetenschappelijk onderzoek, de steun aan kinderen en ouders, alsmede de internationale samenwerking met 11 ouderorganisaties werden toegelicht. Al met al een jubileum dat het vieren waard was!