Voor het Angelman Syndroom

Angelman Contactdag 2015

Tijdens de landelijke bijeenkomst van de Angelman Contactdag op 31 oktober j.l. is bekend gemaakt dat een nieuwe vereniging is afgesplitst van de PWAV. Hiermee krijgt de oudervereniging voor het AS een eigen gezicht. Tijdelijk voorzitter Rob Heethaar ging in op de overwegingen en plannen van de nieuwe vereniging, waar onder een nauwe samenwerking met de Nina Foundation.

 

Met deze nieuwe verenging hoopt het bestuur dat het aantal leden onder de ouders en belangstellenden zal toenemen. In het programma was er ruimte voor een presentatie van de Nina Foundation, waarin de start van de actie “Vrienden van” werd toegelicht. ( zie voor de inhoud van deze actie onze website). Voorts werd een overzicht gegeven van de activiteiten van de Nina Foundation.

Het dagprogramma stond in het teken van de werkzaamheden van het Expertisecentrum van het Sofia Kinderziekenhuis en de stand van zaken rondom de voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoek onder de 18 plus volwassenen kreeg eveneens de nodige aandacht en de dag werd afgesloten met een door de ouders erg gewaarde workshop over Communicatie. Samengevat een nuttige dag voor ouders en begeleiders, die een uitgebreid inzicht kregen in de stand van zaken van de behandeling en het onderzoek van het AS.